小婦人不嘮叨日誌

超不爽這一家人!
擁有高學歷的背後，就是懂得運用資源、媒體，不盡一切取得想要的東西。
我從來沒看過這麼強勢的「弱勢病友」。
不只我們這一間，我猜，曾跟他們接觸過的醫院應該都領教過這對夫妻的強悍吧!?



2005.04.13　 中國時報
張家獲關愛 ＡＬＤ病友好羨慕
黃庭郁、張瓈文/台北報導

「如果其他的ＡＬＤ家庭都能像張家這樣，得到政府用放大鏡觀察之後給予的支持，那就真的太幸福了」，ＡＬＤ病友聯誼會會長鄭春昇昨天在恭喜張家順利得油之餘，忍不住感慨的說，天下父母心，每個父母都希望能給孩子最好的照顧。張家這麼幸運，有這麼多的資源可以協助，是很好的。
但鄭春昇也直言，台灣有至少十多個ＡＬＤ家庭、二百多位病人，每一個家庭面對的不僅是醫療，還有後續照護問題，政府不應該只重視一個個案。
對於張家跨海求油引發諸多爭議，鄭春昇表示，張家到國外就醫想必遇到很多瓶頸，但他相信台灣的法律規定與醫療人權都已受到國際肯定。不論給不給油，衛生署應該都會依據專業，不需要過度擔憂外界觀感。
張家原本承諾要把當初募得的款項捐出四千萬給其他病友共享，鄭春昇說，就他了解，至今還沒有用在哪一個病友或家庭身上。但「我們也不知道問題出在哪裡，但病友們尊重張先生的決定」。
鄭春昇無奈表示，ＡＬＤ病友們對政府的期待其實很渺小，只希望政府能主動聯繫，多關心他們一點。他們要的不是錢，而是政府能多加宣導預防罕病的觀念，減少不幸的家庭。
ＡＬＤ病友會成立近三個月，到現在政府也沒有跟他們聯絡，也沒有任何宣導措施，「不知道官員都在想些什麼？] 張家三兄弟的案例，網路也發燒，網友一陣怒罵「生氣啊！沒天理！」、「衛生署太沒種了！他們憑什麼有總統級的待遇？」
不少網友認為，張家有那麼多捐款，為何不自己花錢買油？還有人質疑，張家先是不滿意台灣的醫療，到了美國又不滿意美國的環境，回過頭來跟衛生署要油，如此自私和貪得無厭，讓當初所有捐款人感到心寒。
ＢＢＳ椰林風情還發起運動，一人一通電話向國民健康局和健保局抗議，阻擋給油。不少網友以ＭＳＮ即時通暱稱表達不滿，有人諷刺「張家透過媒體向衛生署要油」，也有人叫衛生署「寄葵花油到美國去好了」。